Blogg

Jag var inte på att tillgodose behov i ett annat forum, det finns flera olika krav  och olika vårdsituationer på något sätt måste det finnas planer för hur de olika behoven skall tillgodoses. Äldrevård är ju en typ där de flesta kan klara dagen med ringa eller mycket hjälp men behöver inte ständig övervakning. 

Alzheimer  har ett mycket omfattande vårdbehov, i de flesta fall är det människor som inte klarar sig själv eller de enklaste sysslor i hemmet utan man behöver ständig passning. Många av oss som har en anhörig som drabbats försöker i det längsta att behålla vården hemma, ibland kan det räcka med att någon från hemtjänsten kommer med medicinen eller mat. Senare när det inte räcker längre bör man ta kontakt med kommunen för en utredning om ökat vårdbehov. Det brukar resultera i att den sjuke får en plats på ett vårdhem där man specialiserat sig och utbildat sig för Demensvård.

När man väl är där, blir det givetvis en mycket stor omställning både för patienten, men även för oss anhöriga, det är där alla spöken bildas det är där man börjar tvivla på kunskapen hos personal, det då man börjar se saker som är annorlunda. Man får en bild av ett vårdpaket som är så skilt i från min verklighet, att jag börjar söka efter luckor och för att döva mitt eget dåliga samvete, försöker hitta en annan anledning än den som finns i verkligheten. Plötsligt är jag sjukare än den som är sjuk det är då det kallas anhörigsjukan.

Samvetet får stora proportioner man kan inte sova på nätterna, för tänk om! Ja då kommer allt som man istället borde ha gjort, till och med hämtat hem den drabbade igen. Det är min sjukdomsbild som blir hindret både för vården och för ,mig själv, i värsta fall kan det även drabba den som har den verkliga sjukdomen.  Nu hindrar det inte mig från att påstå att det finns behov av fler kunniga personal med eller utan utbildning. Behov av att ägna sig åt patienten, utegång varje dag annars blir det lätt en fångenskap.Att  finna meningsfull och anpassad sysselsättning. Annars blir sömnen en flykt från den verklighet, som är kvar ,musik är lättillgängligt och uppskattat. Att ge lite massage och stryka över kinden lite gymnastik. Små och nödvändiga åtgärder som idag saknas. Vi har ett personalbehov större på demensvården än på Äldrevården.

Bevisligen är din situation oförändrad medan jag tog en vecka för att fylla 80 tillsammans med mina barn. men du fick ändå besök av vänner som vi tidigare både du och jag var väl bekanta med. Du kunde inte avgöra vika dom var men de tyckte du såg glad och fin ut. För mig är det en mycket stark tröst att få höra särskilt när man inte är inte är närvarande.

Mina bekymmer och mina tankar är ändå alltid med hos dig ,jag har svårt att koppla av och ägna mig åt något annat. Mitt liv har stannat  och kretsar uteslutande kring din vård och ditt tillstånd. Det finns i nuvarande form och 8 år efter din diagnos många obesvarade frågor. jag letar febrilt efter något enstaka svar, särskilt hos dem som tidigare upplevt samma trauma. Boken Stiltje ger några svar på en del av frågorna. 

En av dina bästa vänner som också i ett tidigt stadium uppmärksammade ditt problem har varit mig till hjälp många gånger framförallt med att jag fått skriva av mig mina egna problem som anhörig till en älskad människa som dessutom verbalt uttryckt sig strålande i flera böcker och artiklar. Att detta försvinner totalt och att du inte i dagen kan tala blir givetvis, svårt att förstå ,ingen ser ut att kunna hjälpa upp den situationen. Min insats blir därför en kombination av egen självläkning samtidigt får jag känna att du fortfarande älskar mig ,jag lever i den tron och måste hålla mig till det för att överhuvudtaget klara av detta 

Särskilt ansträngande är det när man tar en paus och laddar batterier, det är tankar som skapar dåligt samvete, vilket alltid känns närvarande. Du är trygg i din tillvaro medan min är osäker och rädd för att du skall sakna och att du kan bli ledsen för ,mitt uteblivna besök. Normalt känner man sällan tryggheten i det förhållande som man själv inte kan styra. Som anhörig till en Alzheimers patient är förhållandet om trygghet avgörande , att själv kontrollera att det är bra med dig.

Nu när den fas du är i lugnat ner både dig och mig så kan vi ägna oss åt att bara vara och låta våra sinnen styra det som dagen kan ge låta oss sjunka in i någon form av känslomässig stillhet, Låta dagen ha sin gång inte förhasta oss i beslut som ändå inte kan förverkligas, det gäller att hitta den form som passar oss och kan gör a tillvaron rikare. Kärlek och vänlighet med respekt ger ofta en finare dag än att oron får för stor plats. Det blir aldrig försent med en smekning på kinden för att framkalla ett leende eller att luta huvudet mot kudden i din nya rullstol. Det ger dig en tillräcklig tillfredsställelse för stunden. Och  det ger mig en känsla av att hittat fram till dig. 

Att finna trygghet i sin sjukdom i de olika faserna. Det mest kränkande är dina toabesök, 2-3 personer övervakar det du skall göra vilket även om du inte förstår vad ,så blir det en reaktion på att det finns fler på toan än normalt. Det kan dessutom verka skrämmande. Men det är folksamlingen och det du förväntas åstadkomma som kränker dig. Du måste få tid att sitta och den tiden saknas ofta hos den jäktade personalen idag. Funktioner har avtagit och du kan inte själv kontrollera och avgöra, när man sedan efter några minuter frågar dig är du färdig. En helt onödig fråga men det förekommer allt för ofta. Du vet inte vad det innebär då du troligen inte har en aning om varför du blev satt på toaletten.

Små ting som kan underlätta är att lägga en handduk över dina blottade knän samt diskret finnas utanför dörren men ett och annat tillrop ibland eller stå bakom eller vid sidan om toan, dra med handen över ryggen det lugnar. men aldrig jäkta det finns skäl till lugn och tid. En del muskler har mer eller mindre slutat att fungera i din kropp och det är en av dem. Så om man har en anhörig på demensboende be personalen hitta en lugn tid för toabesöken. 

Saken är den att det känns alltid oroligt när jag inte kan  hålla kontroll på dig dagligen,troligtvis har du det bra och får den skötsel du skall ha  Det är bara min personliga oro,den som alltid finns antingen jag är bortrest, vilket inte sker så ofta eller om jag bara är min etta.

Min sjukdom är din och tvärt om, jag sätter mig in i olika faser av händelser vilket resulterar i att jag formar bilder i mitt huvud, ofta blir det negativa, kanske är det så vi människor är  funtade i livet, är du var något bättre i dina tankegångar uppmanade du mig att inte tänka så mycket. Att vara mer i nuet än i framtiden , Men som det är när man är ute på en längre bortovaro 1 vecka blir det just de tankarna.